En el Día Mundial de la Anemia de Células Falciformes, especialistas buscan concientizar sobre esta enfermedad genética que altera la forma de los glóbulos rojos, provocando crisis de dolor, anemia crónica, infecciones y daño progresivo de órganos, la cual a dejado de ser una condición poco frecuente en Chile,
La presencia de la enfermedad ha aumentado en los hospitales públicos del país durante la última década, debido principalmente a la llegada de familias migrantes provenientes del Caribe.
Uno de los primeros casos pediátricos atendidos en el país fue el de Levensley Philemon, un niño haitiano que llegó a Chile en 2014 con intensos episodios de dolor. Su situación marcó a la hematóloga pediátrica Francia López Díaz, quien hoy preside la Rama de Hemato-Oncología Infantil de Sociedad Chilena de Pediatría.
“Mi formación me había preparado para muchas enfermedades, pero no para la magnitud del sufrimiento que provoca esta condición. Leley me enseñó el rigor de las crisis vaso-oclusivas, el deterioro silencioso de los órganos y el desgaste permanente que viven las familias”, recordó la especialista.
El verdadero desafío de Chile: El acceso al trasplante
Según la Dra. López, Chile cuenta con hidroxiurea, medicamento estándar utilizado a nivel mundial para reducir las crisis de dolor y las complicaciones de la enfermedad. Sin embargo, este tratamiento no cura la condición y los avances en nuevas terapias han sido limitados.
La principal deuda del sistema de salud sigue siendo el acceso al trasplante de médula ósea, que es actualmente la única alternativa con potencial curativo, pero la brecha no está en el tratamiento de base, sino en el acceso a la cura, ya que según mencionó la misma especialista:
“Nuestro gran problema es el trasplante de médula ósea, que es la única alternativa con potencial curativo. Muy pocos niños en Chile han podido acceder a él, principalmente por la dificultad para encontrar donantes compatibles. Ahí está la deuda pendiente”, afirmó.
En el marco de su Día Mundial, la Rama de Hemato-Oncología Infantil de SOCHIPE hizo un llamado de concientización por un diagnóstico temprano, un mejoramiento en el acceso a tratamientos especializados y avanzar en políticas públicas que permitan responder a esta nueva realidad sanitaria en Chile.
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