Madre que camina desde Chiloé a Santiago logró el 70% del dinero para la terapia
Martes 14 de mayo de 2024
La terapia para su hijo está avaluada en más de $3.500 millones.
Actualidad
Madre que camina a La Moneda está a menos de 350 kms de su meta
La mujer espera entregar una carta al Presidente Gabriel Boric con el objetivo de visibilizar la condición de todos los niños que necesitan un tratamiento para atacar la distrofia muscular de Duchenne.
Señal en Vivo TVN
Lunes 20 de mayo de 2024
Menos de 350 kilómetros separan a Camila Gómez de su meta, el Palacio de la Moneda, donde espera entregar una carta al Presidente Gabriel Boric con el objetivo de visibilizar la condición de todos los niños que necesitan o necesitarán un tratamiento como el que se le aplicará a su hijo, si consigue reunir los $3.500 millones que se requieren para pagarlo.
El medicamento para atacar la distrofia muscular de Duchenne que padece su hijo Tomás debe ser administrado antes de octubre, cuando el niño cumplirá los 6 años de vida.
Según reporta El Mercurio, Camila Gómez y Marcos Reyes, padre de dos niños que padecen el mismo mal, han recorrido ya más de 870 kilómetros y en cada parada se incrementa el número de personas que acuden a saludarlos, acompañarlos, incluso en actos masivos, como ayer, en San Gregorio, o el día previo, en Bulnes.
A través de su cuenta de Instagram “Tomás contra Duchenne”, Gómez se dio el tiempo de explicar por qué no aceptó una propuesta de la ministra de Salud Ximena Aguilera para ir en su ayuda en el proceso de importación del medicamento, que debía ser costeado por la familia, y administrarlo luego en un hospital público.
“Si yo tengo el dinero para hacer esto, obviamente voy a preferir un lugar donde ya se ha administrado, donde ya se tiene la expertise de manejo de esta terapia y que no se lo pongan en un lugar donde, en realidad, nunca lo han puesto antes, siendo que yo soy la que va a tener que pagarlo. Obviamente, si lo hubiesen financiado ellos, habría accedido, pero ante esto no accedí”, dijo en un video.
También aseguró que en la reunión con la secretaria de Estado le planteó que “Tomás ya no necesita ayuda del Ministerio de Salud porque la gente nos ayudó, pero sí los otros niños con distrofia muscular de Duchenne necesitan ayuda del ministerio”, sostuvo.
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