Madre de Tomás Ross lleva 9 días de caminata para reunir $3.500 millones
Martes 7 de mayo de 2024
La madre del niño que requiere $3.500 millones para tratar la distrofia muscular de Duchenne espera...
Actualidad
Madre que camina desde Chiloé a Santiago logró el 70% del dinero para la terapia
La terapia para su hijo está avaluada en más de $3.500 millones.
Señal en Vivo TVN
Martes 14 de mayo de 2024
Camila Gómez, madre de niño de 5 años que padece de distrofia muscular degenerativa, logró el 70% del valor de la terapia para su hijo avaluado en más de $3.500 millones.
La madre lleva desde el 28 de abril caminando desde Ancud para llegar a La Moneda como parte de la campaña “Yo soy parte del millón”, la cual busca recaudar los fondos necesarios para adquirir el medicamento llamado Elevidys, que se suministra únicamente en Estados Unidos.
Según consignó El Mercurio, Gómez manifestó estar “cansada. Ha sido todo bien intenso, más de lo que imaginábamos. Cuesta un poco asimilar todo, estamos como un poco en shock".
La caminata la ha realizado con Marcos Reyes, papá de dos adolescentes que tienen la misma enfermedad y con Álex Ross, el marido de Camila y papá de Tomás, quien hace el soporte logístico, desde buscar alojamiento, comida o secar la ropa.
“Desde que entramos a La Araucanía se terminó la lluvia. Así es que, por lo menos, no tenemos que llegar a cambiamos ni nada, es a comer no más”, señaló la mujer después de haber caminado más de 600 kilómetros, unos 38 km diarios.
“Sé que se va a cumplir antes si seguimos a este ritmo, pero hay que seguir igual hasta Santiago por un proyecto de ley. que se legisle por las enfermedades raras en general, sobre todo, la distrofia muscular de Duchenne”, recalcó Camila desde Collipulli.
Además, mencionó que hasta ahora no han tenido comunicación formal con el Ministerio de Salud ni con nadie del Gobierno, pero espera que el Presidente Gabriel Boric los reciba en Santiago. “Creo que ya sabe que vamos en camino”, indicó.
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